vendredi 15 dcembre 2017 20:45:41

Sortie des enfants de la lune au musée des beaux-arts d’Alger : Rien ne vaut le sourire d’un enfant

Benbetka Sihem, biologiste, présidente de l’association "Le bonheur" : « La pathologie des enfants de la lune doit être reconnue comme maladie chronique »

PUBLIE LE : 03-06-2014 | 0:00
Photos : Nacéra

A l’occasion de la journée internationale de l’Enfance, le Musée national des Beaux-Arts d’Alger a organisé, dimanche soir, une soirée en l’honneur des enfants de la lune, ces petits chérubins atteints d’une maladie rare qui leur interdit tout contact avec les rayons du soleil, et qui vivent un ténébreux calvaire bien malgré eux, dans une extrême solitude.

Les enfants s’en sont donnés à cœur joie, chantant en chœur,  dansant sous les sonorités de la guitare et s’éclatant dans un atelier de dessin, ainsi que d’autres activités ludiques organisées pour leur faire oublier la grisaille de leur quotidien.
D’autres enfants sains sont venus compatir avec les enfants de la lune, dans le but qu’ils ne sentent pas seuls ou différents, ce qui les aide à surmonter ce fardeau et à se sentir comme tous les enfants.
Les enfants de la lune sont atteints du Xeroderma pigmentosum, dit XP, qui est une pathologie tellement rare et compliquée que les médecins du monde entier n’ont pas réussi à lui trouver un remède efficace. Sa vulgarisation se résume en disant que c’est une maladie d'origine génétique qui se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultra-violets du soleil. Cette exposition engendre des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer en cancer de la peau ou des yeux. Cette hydre réduit malheureusement l'espérance de vie du malade et il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement pour abréger les souffrances de ces enfants. On ne peut que limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives drastiques et très onéreuses dont les parents ayant accompagné leurs enfants étaient unanimes à affirmer l’incapacité de se munir de tout le dispositif dont un enfant de la lune doit disposer de (casque, lunette, casquette et crème anti-UV…), mais ils continuent d’accompagner leur enfants avec dévouement dans cette longue et pénible nuit. Les enfants ont visité le musée avec un guide qui leur a expliqué l’histoire et les caractéristiques de chaque œuvre placardée sur le mur, ils ont fait preuve d’une grande attention et d’un grand intérêt : «Les enfants de la lune sont d’une grande intelligence, ils sont très sensibles à l’art et ils possèdent de grandes capacités intellectuelles, ils ne demandent que de l’amour et une plus grande tolérance par rapport à la société», a déclaré Mme Fatma Zerhouni, pédagogue et directrice d’école primaire qui s’est jointe à cette initiative pour donner un peu de joie aux enfants de la lune.
Le même constat est fait par Mme Sihem Benbetka, biologiste et présidente de l’association "Le bonheur" qui œuvre au bien-être de ces enfants:  «Ils sont très perspicaces et brillants dans les études, malheureusement la cruauté de la société oblige certains à arrêter l’école par crainte de se sentir différent des autres ». La société algérienne fait face à un grand chantier, notamment sur le plan juvénile, celui d’accepter les enfants malades atteints de maladies chroniques, à l’instar des trisomiques et des enfants de la lune, avec la nécessité de créer des centres spéciaux pour ce genre de maladie rare, avec l’aide des psychologues et sociologues qui peuvent éviter à ces pauvres créatures le calvaire de vivre en marge de la société.
Kader Bentounès

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Benbetka Sihem, biologiste, présidente de l’association "Le bonheur" :
« La pathologie des enfants de la lune doit être reconnue comme maladie chronique »

Biologiste de formation, la jeune Benbetka Sihem milite de toutes ses forces pour que le Xeroderma pigmentosum soit reconnu  comme maladie chronique, elle nous livre dans cet entretien les conditions difficiles dans lesquels vivent ceux que l’on appelle «les enfants de la lune»

Une petite présentation de votre association ?
L’association «Le bonheur» s’occupe des actions de divertissement pour les enfants malades en général, mais nous avons un grand volet pour les enfants de la lune. Cela fait six mois qu’on travaille avec eux, et bien que l’association ait  été créée il y a seulement 2 ans. Je tiens à signaler aussi que nous sommes une association apolitique qui n’est pas subventionnée par l’Etat.

Quels sont les principaux facteurs de cette maladie ?
Les enfants de la lune sont atteints d’une maladie génétique très rare, ils ne peuvent pas sortir le jour, ils sont sensibles aux rayons ultra-violets  du soleil. Le premier et plus grand facteur c’est le mariage consanguin, que les parents soient cousins germains ou cousins de deuxième ou troisième degrés, ce qui accentue le risque d’apparition de la maladie.  Je tiens à dire que les recherches scientifiques sont incapables de trouver un traitement efficace à cette pathologie, rien plus que des mesures préventives.

Quelles sont ces mesures préventives et sont-elles  à la portée du citoyen ?
Il s’agit d’une crème spécifique étendue sur les parties du corps exposées au soleil, il faut le faire chaque deux heures, c’est un tube onéreux qui coûte 2.800 DA et nous souhaitons qu’il soit reconnu comme une crème thérapeutique et non cosmétique. Ils doivent aussi porter des lunettes anti UV, ainsi que des casques qui les protègent de rayons du soleil, ces derniers coûtent également cher, nous les ramenons de l’étranger et notre principal but est de collecter des fonds pour cela. Ce n’est pas un luxe de porter ces accessoires, c’ est impératif pour éviter le pire, c'est-à-dire un cancer de peau.

Quelles sont les actions que vous menez pour apporter un peu de réconfort à ces enfants ?
Nous essayons de les aider avec les moyens du bord, nous ne disposons pas de tous les moyens pour répondre aux nécessités de ces enfants. On collecte des fonds et on fait du porte -à-porte, on achète des crèmes, des lunettes, des casquettes et des tee-shirts anti UV, en plus d’organiser des sorties nocturnes, nous avons déjà visité le musée du Bastion 23, on les a amené à l’aéroport, ils ont pris l’avion la nuit et ils ont beaucoup aimé. Nous ne ménageons aucun effort pour rendre ces enfants heureux.

Avez-vous des chiffres exacts des enfants atteints de cette maladie ?
Sur la liste de notre association, nous avons 120 enfants inscrits, selon les dires des parents qui sont en contact avec d’autres malades, le chiffre est approximatif à 500 malades, ce qui est un record à l’échelle mondiale, car les estimations disent qu’il y a 4.000 enfants de la lune partout dans le monde, dont 500 en Algérie, 800 en Tunisie et 700 au Maroc, la moitié des enfants du monde se trouvent au Maghreb et cela est relatif à nos coutumes du mariage consanguin, il est clair qu’il est impossible de stopper le mariage consanguin, cela fait partie des us et coutumes des sociétés, mais il faut sensibiliser au maximum les gens et mettre à leur portée les risques que peut engendrer un tel mariage.

Existe-t-il un recensement national de ces enfants ?
Au début, nous ignorions la présence de cette maladie en Algérie, nous nous sommes rapprochés des services dermatologiques des CHU Mustapha et Bab El Oued pour avoir les listes des malades, ainsi que l’hôpital de Douera spécialisé dans la chirurgie esthétique qui a 150 dossiers d’ enfants atteints de cette maladie.
Les 120 malades inscrits sur la liste de notre association ont été recensés dans les hôpitaux, ce sont les parents aussi qui m’aident à recenser. Le Xeroderma pigmentosum n’est pas une maladie contagieuse, ce n’est pas une maladie à déclaration obligatoire,.

Comment procéder pour que ces enfants aient une scolarité normale ?
L’on œuvre pour collaborer avec le ministère de l’Education afin d’assurer une scolarité plus ou moins normale à ces enfants.
Certains directeurs n’ont pas accepté de placer des films anti UV au niveau des vitres des écoles, certaines institutrices refusent que les fenêtres soient fermés à l’approche de l’été, il faut que l’état d’esprit change et que les gens acceptent ces enfants, certains parents ont dû arrêter la scolarité de leur enfant à cause de ces contraintes, ainsi que l’index de la société qui reste impitoyable à leur égard.

Quels sont les objectifs à atteindre pour que les enfants de la lune puissent vivre dans  de meilleures conditions ?
Notre principal objectif est de faire reconnaître cette maladie par la sécurité sociale comme maladie chronique, nous continuons de militer pour cette cause, en France elle a été reconnue, et il faut que l’on fasse autant, vu que notre système de santé est similaire à celui de la France.
 Il faut une centaine de dossier pour que cette maladie soit reconnue au niveau du ministère de la santé et nous sommes sur le point de les collecter auprès des parents.
 Nous espérons également installer un service de diagnostic prénatal du conseil génétique.
Et pourquoi pas construire des centres spécialisés de vacances, d’autant plus qu’ils ne sont pas nombreux, un endroit dans lequel ils se rencontrent en plein jour , voir le soleil et la nature, un endroit où ils pourront faire de la musique du théâtre et d’autres activités afin de s’épanouir et oublier leur maladie.

Comment comptez-vous sensibiliser les gens sur les facteurs de cette maladie ?
Nous avons besoin d’une grande médiatisation, nous avons répondu présent partout où on nous a invité. Nous espérons cependant animer une émission à la Télévision algérienne en prime time, durant laquelle tous les parents seront à l’écoute et puisse comprendre les causes et les conséquences de cette maladie.
Propos recueillis par K. B.
 

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