vendredi 15 dcembre 2017 14:54:29

L’association des malades atteints de Spina-Bifida de mostaganem au Forum d’El Moudjahid : Plaidoyer pour une meilleure prise en charge

Le président de l’Association des malades atteints de spina-bifida de la wilaya de Mostaganem, M. Tarek El Yahyaoui, a plaid hier, au Forum d’El Moudjahid, pour la création d’une association nationale dans le but de défendre les intérets des personnes souffrant de cette pathologie lourde qui nécessite un suivi médical à vie et exige un perpétuel combat, et pour le malade et pour les parents.

PUBLIE LE : 18-10-2012 | 0:00
D.R

Le président de l’Association des malades atteints de spina-bifida de la wilaya de Mostaganem, M. Tarek El Yahyaoui, a plaid hier, au Forum d’El Moudjahid, pour la création d’une association nationale dans le but de défendre les intérets des personnes souffrant de cette pathologie lourde qui nécessite un suivi médical à vie et exige un perpétuel combat, et pour le malade et pour les parents.

La rencontre organisée à l’initiative du magazine Vouloir, le premier support médiatique déstiné aux personnes en situation de handicap, comme le tient à préciser son directeur de la publication, M. Azzouz Abdelkader, s’est voulue une occasion pour faire connaître cette maladie, qui touche actuellement, selon les chiffres de l’association, 500 personnes et surtout alerter les pouvoirs publics sur les souffrances des malades et l’absence  de  centres de prise en charge de  cette pathologie qui exige une équipe médicale pluridisciplinaire en raison du nombre d’opérations chirugicales nécéssaires. Car il faut souligner que depuis plus de quarante ans, la neurochirurgie fait progresser l’espérance de vie. D’ailleurs, M. El Yahyaoui, lui-même souffrant de spina-bifida, a subi 28 interventions chirurgicales.  À ce titre, il a souligné qu’actuellement, les opérations chirugicales sont réalisées à l’étranger, mais le grand problème réside dans le  suivi du patient et non dans l’acte chirurgicale lui-même. Dans notre pays, il existe un manque de chambres aseptisées. Le président de l’association a surtout parlé des souffrances du malade à l’age adulte. Quant aux enfants, les parent préfèrent ne pas les envoyer à l’école, car ils ont le problème d’incontinence urinaire. Ce qui lui fait dire que cette maladie exige un combat à vie, et pour les malades et pour les parents. Tout en déplorant qu’elle ne soit enregistrée  comme maladie chronique. Autre problème soulevé, le montant de la pension allouée à cette catégorie, jugé par M. El Yahyaoui de «dérisoire», surtout pour un malade atteint de spina-bifida qui est à l’origine de grands handicaps. Pour revenir au nombre de personnes  souffrant de cette pathologie, il dit que «le chiffre 500 concerne uniquement les malades qui ont pris attache avec l’association». Il ajoute que «ce n’est pas une maladie à déclaration obligatoire, donc on n’en saura jamais le nombre exact». Il y a lieu de souligner que M. El Yahyaoui prendra part, le 22 octobre, à la Journée de lutte contre spina-bifida, organisée par le Parlement européen à Strasbourg. 50 pays prendront par à ce rendez-vous. Dans notre pays, il reste beaucoup à faire. Mais le plus important, c’est de faire connaître cette maladie, car c’est la méconnaissance qui à l’origine de l’absence des soins.
Nora Chergui

  • Qu’est-ce que le spina-bifida ?
    Le spina-bifida se définit par l’absence de fermeture postérieure du canal osseux (colonne vertébrale) dans lequel se trouve la mœlle épinière. Le degré de l’anomalie est très variable. On distingue les spina-bifida occultes et les spina-bifida ouverts (1 cas sur 800 naissances).
    La cause de la maladie est méconnue, mais il existe une prédisposition familiale (facteurs génétiques multifactoriels). Par ailleurs, plusieurs études ont mis en évidence le rôle favorisant d’une carence en acide folique en début de grossesse.
    Le risque général pour une femme enceinte d’avoir un enfant présentant cette anomalie est près de 1 pour 1.000. L’échographie fœtale en fait souvent le diagnostic.
  • Quels sont les signes de la maladie ?
    Pour les spina-bifida occultes, il s’agit de l’absence de fermeture complète du canal rachidien. L’arc postérieur des dernières vertèbres est ouvert.
    En général, ils n’entraînent aucun symptôme et ne nécessitent aucun traitement.
    En cas de fistule dermique (trou dans la peau) faisant communiquer les méninges avec l’extérieur, on peut observer des méningites purulentes à répétition. Un traitement chirurgical est alors nécessaire.
    Dans le cas des spina-bifida ouverts, il en existe 2 types : les méningocoles et les myéloméningocoles. La prise en charge diffère d’un malade à un autre.
    Le diagnostic de cette lourde pathologie est porté dès la naissance à l’examen du dos. L’enfant doit être transféré en milieu spécialisé, couché sur le ventre, avec un pansement stérile sur la partie ouverte.
    Pour ce qui est du traitement, celui-ci est complexe et repose avant tout sur la prévention par la prise d’acide folique en préconisant chez les femmes en âge de procréer la consommation des aliments riches en folates : légumes verts à feuilles, légumes secs et agrumes.
    En traitement curatif, les médecins ont le choix entre deux attitudes, en milieu neurochirurgical : intervenir rapidement pour refermer la plaque ;
    ou attendre quelques jours ou semaines que la surface de la plaque s’épithélialise (se transforme en épithélium cutanée).
    En cas d’hydrocéphalie associée évolutive, une dérivation par valve peut être effectuée.
    K. H.

Ils ont dit :

  • M. Mihoub Houcine, membre fondateur de l’Association des malades atteints de Spina-Bifida de Mostaganem :  
    “On se bat pour une meilleure qualité de vie des malades”
    «J’ai toujours été sensible à la douleur des autres. C’est la souffrance de Tarik et sa volonté de fer qui m’ont poussé à me joindre à lui pour la création, en 2005, de la première association des malades atteints de spina-bifida en Algérie, implantée à Mostaganem. L’objectif de notre association est de défendre les droits moraux et matériels des malades pour une meilleure prise en charge.
    La vocation de notre association est de répondre aux besoins des malades atteints de spina-bifida et leurs parents qui sont confrontés, le plus souvent, à des problèmes sociaux à cause de la complexité de la maladie.  
    Constituée d’une dizaine de médecins généralistes et spécialistes, cette association qui regroupe aussi des malades atteints de spina-bifida et des parents de malade a fini par acquérir une expérience en matière d’orientation des personnes souffrant de cette pathologie handicapante.  
    Notre but, c’est d’accueillir et d’aider, dans la mesure de nos moyens, ces malades. On les oriente vers les structures hospitalières spécialisées pour une prise en charge adéquate.»
  • A. Samia, maman d’un bébé malade :
    “J’attends beaucoup de l’association”
    «Je suis la maman d’une petite fille de 4 mois, née avec un spina-bifida. Elle souffre d’une hydrocéphalie diagnostiquée au 7e mois de la grossesse. Actuellement, elle est suivie à l’EHS Aït-Idir de Bab J’did, à Alger.
    Avant, j’ignorais tout sur cette maladie. Je me suis renseignée sur internet, et j’espère recueillir suffisamment d’informations auprès de l’association, pour prendre en charge la maladie de ma fille.»
    K. H.

 



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