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Prise en charge des enfants de la lune : Le Pr. Benkaidali appelle à la création d’une association

Le Pr. Smaïl Benkaidali, chef de service de dermatologie au CHU Mustapha, a appelé, hier, au cours d’un entretien téléphonique, pour la création d’une association des enfants atteints de xeroderma pigmentosum

PUBLIE LE : 14-09-2010 | 20:25
D.R

Le Pr. Smaïl Benkaidali, chef de service de dermatologie au CHU Mustapha, a appelé, hier, au cours d’un entretien téléphonique, pour la création d’une association des enfants atteints de xeroderma pigmentosum, maladie orpheline d’origine héréditaire caractérisée par une extrême photosensibilité cutanéo-oculaire grave associée parfois à des troubles neurologiques.
La création d’une association d’Aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, permettra sans aucun doute à optimiser la prise en charge des ces enfants condamnés à ne jamais être exposés à la lumière du jour, et certaines lumières artificielles, à travers la mise en place de structures adaptées d’une part et fournir tous type de moyens de prévention à ceux qui n'ont pas la possibilité de s'en procurer d’autre part, expliquera le spécialistes.
Cette pathologie génétique rare, conséquence des mariages consanguins, touche les deux sexes, précise l’interlocuteur. Et d’ajouter qu’en fonction de sa forme et de l'âge à laquelle elle se déclare, cette pathologie méconnue réduit significativement l'espérance et la qualité de vie du malade.
« Il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement. On ne peut que limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives drastiques et très onéreuses en supprimant toute exposition aux UV, ou du moins la réduire très fortement», tient à préciser le Pr. Benkaidali.
« Pour cela, il faut utiliser des tenues spécifiques qui enveloppent ces patients de la tête aux pieds, la peau ne doit en aucun cas être apparente. Ils doivent également appliquer intensivement et fréquemment des crèmes solaires à indice de protection maximal, se méfier de toute source lumineuse (soleil, néons...). Il faut consulter très régulièrement son dermatologue et traiter tout problème dermatologique rapidement pour neutraliser au plus tôt les tumeurs cancéreuses » a-t-il recommandé.
La prise en charge de ces malades qui souffrent en silences, dira le Pr. Benkaidali qui est également président de la société algérienne de dermatologie, nécessite la multiplication de plusieurs efforts et l’implication  des ministères de la solidarité, de la santé et des affaires sociales,  d’autant plus que les mesures préventives sont très coûteuses et la majorité des patients sont issus des couches sociales les plus défavorisées, a-t-il poursuivi.
 

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