MASCARA : « Les enfants de la lune » La prise en charge en question

Une association d’aide à ces maladies a séjourné dans la wilaya de Mascara, il s’agit de  l’Association des démunis et d’aide aux personnes handicapés « Taha Moussa », elle a, durant cette visite dans la cité de l’Emir, fait toutes les démarches pour rechercher et recenser des cas de maladies relevant de cette pathologie méconnue parmi la population, les “enfants de la lune” comme on les appelle assez singulièrement, cette association compte les prendre en charge, cette frange de personnes se trouve à l’abandon avec une maladie peuconnue chez nous, la grande question était de savoir ce que c’est qu’un enfant de la lune.
Ces cas extrêmes sont condamnés à vivre dans l’obscurité loin de la lumière du jour qui provoque des ravages dans leur composante physique (cancer de la peau, troubles de vision  et autres aléas multiples) fuyant les rayons ultra-violets du soleil, ils se réfugient dans l’obscurité. Imaginez, nous a-t-on expliqué, un seul instant la vie de ces malheureux appelés à se cloîtrer à la maison loin de la lumière du jour, isolés de leurs camarades et amis ? Imaginez le calvaire des parents résignés qui assistent impuissants à ces scènes dramatiques sans pouvoir intervenir pour faire bénéficier  leurs progénitures des plaisirs de la nature ? Comme thérapie la science prévoit dans un  premier temps un appareillage semblable à un scaphandre ou combinaison des astronautes de la NASA isolant tout le corps du malade qui peut se mouvoir à l’extérieur mais sans se découvrir. Non seulement cet appareillage est fort coûteux pour les cas enregistrés localement, mais l’enfant se sent également frustré dans sa tenue d’extra-terrestre diminué par rapport à ses camarades sains. Imaginez un seul instant le fait de vivre sous un masque en permanence pour un enfant au milieu de ses camarades ? Mais c’est toujours un acquis supplémentaire qui lui permet de sortir de l’obscurité et s’intégrer parmi ses camarades. L’Etat s’est penché sur ces cas extrêmes en désignant des enseignants pour assurer la formation de ces cas particuliers, elle a même prévu des environnements spécifiques pour cette catégorie de malades d’un genre nouveau, mais l’exécution sur le terrain tarde à se concrétiser alors que les intéressés souffrent le calvaire dans leur chair et dans leur conscience. Comme cela n’arrive pas seulement aux autres, elle peut nous arriver au moment où l’on s’attend le moins, nous dit notre interlocuteur. La wilaya compte déjà trois cas recensés dans trois localités environnantes, à Aïn Farès, Tighennif et Ghriss, dont la plus connue est Kheira qui a toujours élu place sur le pont du jardin Pasteur avant de s’installer à Tighennif et que  l’on voit que très rarement maintenant et l’on ferait état  de deux autres cas connus au niveau de la commune de Takhmaret pendant que d’autres demeurent toujours cachés et personne ne sait l’existence des autres cas similaires ici ou ailleurs pour la simple raison que les maladies orphelines ne sont pas très connues au sein de la communauté. Toujours est-il, le fait d’en parler et de sensibiliser les gens par la voix de telles associations a plus de chances que le message parvienne à être entendu dans la société.
A. GHOMCHI