Au Forum d'El Moudjahid : Cri d’alarme des malades et associations de malades

Ph. A. Yacef

M. Boukheloua Mustapha, président de la Fédération des insuffisants rénaux, invité d’El Moudjahid

Le Dr Boukheloua Mustapha, président de la Fédération nationale des insuffisants rénaux, a lancé un véritable cri d’alarme sur la situation qui prévaut, dit-il, dans le domaine de l’hémodialyse.

Situation paradoxale

Cette situation peu reluisante, attestée par des spécialistes et familles de malades, notamment des enfants présents dans la salle, est paradoxale alors que l’Etat met d’importants moyens pour assurer la couverture des besoins. Ces disparités et dysfonctionnements constatés sont d’autant plus inquiétants que la maladie progresse de façon inexorable. Le nombre de décès reste important.
Au nombre des dysfonctionnements, le président de la Fédération relève l’absence d’une réglementation appropriée, l’inexistence de contrôles et la méconnaissance des mécanismes complexes des traitements, cela a engendré des dérives collatérales, souligne le Dr Boukheloua Mustapha. Ces dérives sont d’abord préjudiciables à la santé des malades, aux deniers de l’Etat et aux simples règles déontologiques. Au nombre des acquis l’on compte, selon l’orateur, la prise en charge totale des soins, des médicaments, du transport sanitaire, l’amélioration du protocole de traitement, mais il y a encore beaucoup à faire, se lamente le président de la Fédération.

Près de 8.000 malades à fin 2008

Selon des enquêtes réalisées par la Fédération, le nombre de malades était en 2006 de 7.894 pour 154 centres et en 2008, 13.000 sujets pour 235 centres. Le président de la Fédération circonscrit le traitement de l’insuffisance rénale en Algérie à l’hémodialyse, la dialyse péritonale, la transplantation rénale. Les traitements se font traditionnellement en  milieu hospitalier.
Ce n’est pourtant pas toujours le cas. 98% des malades payent les produits nécessaires au traitement, la fistule artérioveineuse (FAV) notamment de leur propre avoir. Cela revient entre 10.000 et 25.000 DA. Cette pratique révolte le président de la Fédération qui estime injuste que des malades et singulièrement des enfants, payent le prix le plus lourd à des dérives et dysfonctionnements de la part des administrations ou autres, spécialement ceux qui sont chargés de les soigner. Certains accessoires notamment d’urgence, tel que le cathéter, qu’on ne trouve qu’en milieu hospitalier logiquement, se retrouve commercialisé sur la voie publique pour un prix de 8.000,00 DA. Beaucoup de malades ne peuvent bénéficier, pour diverses raisons dont le vieillissement de la population des dialysés et le caractère de plus en plus complexe de leur situation, d’une fistule artérioveineuse (FAV). On a alors recours à un greffon dit greffon prothétique. Cette prothèse artificielle est disposée en sous-cutanée de manière à être ponctionnée directement.

Des prothèses qui n’existent pas sur le marché

Or, ces prothèses n’existent pas en Algérie, souligne le Dr Boukheloua. Pire, dit-il, l’acquisition de ces prothèses n’a jamais fait l’objet d’une attention particulière de la part des spécialistes. Leur coût estimé est de 700 euros, sans compter le prix de la pose. Selon le président de la Fédération, la dialyse pédiatrique n’est pas conforme aux normes universelles. Ainsi, le kit d’accessoires utilisé pour les enfants est le même que celui utilisé pour l’adulte alors qu’il est commercialisé sur le marché local.

L’hormone de croissance n’est pas prescrite

L’hormone de croissance vitale pour ces enfants, qui existe à la Pharmacie centrale des hôpitaux, ne leur est pas prescrite, rapporte le Dr Boukheloua Mustapha. Ces enfants voient leur évolution et leur scolarité compromises, faisant d’eux des victimes innocentes. Même la dialyse pour adultes n’est pas conforme aux normes thérapeutiques, tant dans les structures publiques que dans les cliniques privées.
Le laxisme ambiant est pointé du doigt par le Dr Boukheloua Mustapha, qui en appelle au respect de la déontologie. L’absence de contrôle demeure préjudiciable au bon fonctionnement de l’activité. Les poches de sang obtenues au niveau de CTS sont payantes et non remboursables. C’est le malade qui paie la facture bien sûr. Les textes concernant la prise en charge de certaines formes de la dialyse, soit l’anémie des maladies hémodialysés ne sont pas appliqués. La convention CNAS-Centre privé d’hémodialyse n’est pas respectée. D’autres dysfonctionnement sont cités par l’orateur qui démontrent, selon son point de vue, le marasme dans lequel baigne l’activité.

Transplantation rénale : nécessité d’une institutionnalisation

Pour le Dr Boukheloua Mustapha, la transplantation rénale doit être institutionnalisée, mais, dit-il, les dossiers médicaux des malades ne sont pas disponibles, le Dr Boukheloua parle même de leur inexistante, d’où, dit-il, impossibilité d’établir une base de données ou un fichier national. Le président de la Fédération regrette les retards apportés à l’achèvement des travaux de l’Institut national du rein de l’établissement algérien des greffes, projets initiés par le Président de la République et qui constituent un immense espoir pour les centaines de malades en attente d’une greffe rénale, hépatique, pulmonaire, etc.

Insuffisance dans la prévention

La prévention présente de nombreuses insuffisances aussi, de même que le suivi psychologique, celui qui relève de diététique du dépistage et de l’éradication des hépatites virales et autres.
Le Dr Boukheloua appelle à l’urgence d’une concertation entre toutes les parties prenantes, législateur, pouvoirs publics, représentants des malades pour la mise en place d’une stratégie de riposte face à la maladie et pour la correction des dysfonctionnements existants, ceci au regard, selon l’orateur, de la complexité des traitement. 
En 1978, les ratios rendus publics par le ministère de la Santé, selon les chiffres avancés par la Fédération, étaient de 10 nouveaux cas (160 malades/an pour 16 millions d’habitants. En 1985, il s’agissait de 120 nouveaux cas/an, soit 300 malades/an,  pour 25 millions d’habitants. En 1990, on évoque 120 nouveaux cas/an, soit 400 malades/an et 400 sous dialyse péritonéale. En 2001, on assiste à une expansion du secteur public et à ce qui a été décrit comme une explosion du privé. Pour 2006, on compte 7.894 hémodialysés selon une enquête diligenter par les structures de la Fédération. En 2008, 13.000 hémodialysés pour 235 centres, toujours selon l’enquête de la Fédération. 
Le président de la Fédération se pose alors la question de savoir ce que sont devenus les malades sous dialyse péritonéale de 1990 à ce jour.
Dans le débat, l’orateur en répondant à certaines préoccupations des participants a relevé que la Fédération n’a jamais cessé d’attirer l’attention des autorités sanitaires sur la complexité de la situation et l’état de fragilisation extrême dans laquelle se retrouvent les malades pris en otages. Concernant la création de la Fédération, il nous a fallu attendre une année entière pour obtenir l’agrément, relève l’orateur.
La président de la Fédération s’est plaint en réponse à certaines questions, de l’indifférence des services de santé face aux problèmes posés et qui sont réels. Nous rencontrons effectivement beaucoup de problèmes dans l’exercice de nos activités.

Des établissements pratiquement prêts

S’agissant de l’établissement de greffe, il est prêt à 95%, mais les travaux de finition sont à l’arrêt. L’Institut du rein est pour sa part à 50%. Concernant les travaux engagés, le docteur Boukheloua Mustapha confirme que des fonds importants ont été engagés suite aux orientations du Président de la République pour la réalisation de ces deux infrastructures, l’établissement de greffe et l’Institut du rein. Il confirme aussi que ces deux établissements constituent un grand espoir pour les malades. 
Sur la prévention, le président de la Fédération estime qu’elle ne constitue pas une préoccupation pour les services concernés. On a beaucoup  de diabétiques, d’hypertendus, une bonne partie de ces malades cliniques arrivera fatalement à la dialyse.
T. M. A.